感动 两个孩子身患罕见怪病 妈妈却说不要捐款
超超6个月时,胡原发现他出现了和哥哥一样的情况,小便次数频繁,大量饮水,小便也格外黏稠。两个孩子都被确诊为胱氨酸贮积症。
“超超被确诊时,我感觉世界都要塌了,甚至想抱着孩子跳楼。”如今,回忆起当时的那一幕,胡原的情绪并没有多大波动,目光中透着的只有坚毅。记者很难想象,眼前这位梳着马尾辫、戴着眼镜、稍显文弱的母亲身上蕴藏着多大的坚强。
艰难 每月治疗支出近两万元
两兄弟患的病无法治愈,只能依靠昂贵的药物来缓解疾病的进展,哥哥翔翔视力早已受影响,肾功能已到了尿毒症期,弟弟超超的身体也在不断遭受疾病的侵蚀。
幸运的是,翔翔等到了肾源,17日凌晨在中南大学湘雅二医院接受了肾移植手术。昨日,翔翔已出了监护室,肌酐恢复正常,也可正常饮食了。
“两兄弟每月治疗费用近两万元。”翔翔手术后的前两年除了吃抗排斥的药物,手术前的药也得吃,每年需要10万元左右,超超每个月吃的口服药也要七八千元。艰难的是,他们吃的药国内无法购买,需要通过朋友从美国邮寄过来。“我和丈夫都是天蝎座,最大的特点是执著。”胡原笑着说,“如果你有孩子,就不会想放弃。”
胡原用积极乐观的行动,回应着生活。“下班时间,只要B超室的门开着,那一定是胡原在加班。”同事张杰告诉记者,面对哭闹的孩子,她更是倾注着自己的爱心和耐心,她把每一个孩子的痊愈都当作是自己的孩子一样开心。
坚持 要让孩子生活得更阳光
翔翔下学期就三年级了,医生建议术后第一年主要防感染、防感冒,少去人多的地方
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