每个孩子都是上天派来的天使，然而有一名哈尔滨女婴却要遭受如此磨难。据家家月嫂了解，这名女婴一出生便患有罕见的皮肤缺失症，鲜红的肌肉直接暴露在体外，很容易出现感染等问题。于是医院赶紧安排该名女婴住进监护室。但由于该病实在罕见，省内还没治疗这类的患者。为了救宝宝，家人四处求医，还好该名女婴只是表皮和真皮的损伤，创面较浅，情况比较乐观，现在经过治疗，病情已经有所好转。

什么是先天性皮肤缺失症？

先天性皮肤缺失，是国内外极其罕见的遗传病例，指婴儿一出生就缺失皮肤，血红色的肌肉暴露在外。据了解，全世界报道先天性皮肤缺失的案例大约有500例，发病率为十万分之一，而中国报道过的就有10例。据专家报道，此病大部分是因基因缺失而导致的，资料显示死亡率达17.8%，可同时合并多种异常或畸形的罕见疾病。目前，尚无成熟的治疗经验可供参考，只有及时进行植皮手术覆盖创面才是挽救患者生命的唯一措施。

先天性皮肤缺失症参考案例

2012年6月6日，福州一女婴一出生，身体便有10%的皮肤缺失，血红色的肌肉暴露在外，还引发败血症。经诊断，该女婴患的是世界罕见病先天性皮肤缺失，发病率10万分之一。

在医生抢救下，该名女婴生命体征已经恢复正常。由于缺损皮肤较多，有些部位的皮肤太薄，静脉液体难以输注，医生只能从肩膀处开刀，植入支架，从那里输液，从而给予女婴小儿复方氨基酸、脂肪乳、葡萄糖水等营养支持。

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